谁来照顾照顾者：中国精神障碍人士照顾者现况及需求调查报告2024-心声公益-202406.pdf
这份报告，由心声公益组织发起，联合多家精神卫生机构，在2023年下半年开展了中国首个全国范围的“精神障碍人士照顾者现况及需求调查”。通过问卷调查和质性访谈，深度剖析了精神障碍人士照顾者的现况和需求。
**核心发现：**
1. **照顾者画像：** 主要为生活在城市地区的已婚中年女性（母亲），受照顾者多为未婚无业青年。
2. **照顾者基本特征：**
* 女性照顾者占多数。
* 照顾者平均年龄47岁，受教育程度普遍较高（专科及以上）。
* 多数已婚，多数居住在城市。
* 就业状况多样，但全职工作者比例低于无业及退休者。
3. **受照顾者基本特征：**
* 男性略多于女性，平均年龄28岁，多为未婚无业青年。
* 受教育程度差异较大。
* 诊断疾病类型多样，精神分裂症、双相情感障碍、孤独症谱系障碍等占比较高。
* 病程长，住院次数不多。
* 40.5%的受照顾者同时罹患躯体疾病。
4. **照顾者与受照顾者的关系：**
* 照顾关系以父母为主，其次是子女和配偶。
* 多数照顾者与受照顾者共同生活。
* 主要照顾者比例高，且多数照顾者独自提供照顾。
* 照顾时间长，重度照顾负担的比例高。
5. **照顾任务：** 提供经济支持是最常见的任务，其次是陪同就诊、督促作息、用药。
6. **照顾负担：** 重度照顾负担的照顾者占61.8%，生活质量差，总体健康不满意。
7. **精神健康状况：** 抑郁、焦虑普遍存在。
8. **社会支持：** 社会支持普遍不足，主要来自家人，其次是医生、朋友。
9. **受歧视经历：** 15%的照顾者因照顾受歧视。
10. **机构化意愿：** 25.5%的照顾者考虑将受照顾者送入全日制托养机构。
11. **影响照顾者负担的因素：**
* 女性照顾者负担更重。
* 已婚、离异或丧偶照顾者负担重。
* 无业、退休照顾者负担重。
* 受照顾者疾病不稳定、病程长、疾病自知力差等均增加照顾负担。
12. **照顾需求：** 最主要的需求是改善患者社会功能，其次是预防复发、消除偏见。
13. **健康教育需求：** 照顾者最关心政府政策、支持服务、沟通技巧、问题解决、以及患者独立生活能力等信息。
14. **健康教育渠道：** 微信公众号、医生、百度是主要信息来源。
**建议：**
* 大力倡导精神障碍人士照顾者困境，消除歧视。
* 提供更多支持性服务，包括家庭为中心的医疗模式，加大政府购买，探索多元筹资渠道。
* 设计更有效的支持性服务，加强机构合作，关注弱势群体。
* 将精神障碍人士照顾者支持纳入更大的照顾者支持体系。
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