中国特发性肺纤维化及进展性肺纤维化患者诊疗状况及生命质量调研报告2024-102页.pdf
这份报告深入调研了中国特发性肺纤维化 (IPF) 和进展性肺纤维化 (PPF) 患者的诊疗现状与生命质量，揭示了患者在疾病管理、经济负担和社会融入方面所面临的挑战，并提出了相应的政策建议。
**一、患者基本情况与疾病特点**
* **疾病定义与分类：** IPF 和 PPF 均属于间质性肺病，但临床表现、诊疗和预后有所不同。PPF 是涵盖多种病因的疾病，诊断标准和治疗更为复杂。
* **调研人群：** 参与调研的患者以中老年人为主，IPF 患者中男性居多，PPF 患者中女性居多。
* **疾病分类：** 调研患者中 IPF 占 60.1%，PPF 占 39.9%。PPF 患者病因多样，最常见的是多发性肌炎/皮肌炎与抗合成酶抗体综合征。
* **家族史：** 部分患者有家族病史，提示遗传因素可能在疾病发展中发挥作用。
**二、诊断与治疗经历**
* **诊断困境：** 患者常因症状不典型、基层医生认知不足而导致误诊、漏诊。确诊过程长，转诊次数多。
* **首发症状：** 干咳、呼吸困难是常见症状。PPF 患者发病年龄分布更广，原发疾病可能导致晚诊。
* **确诊地点：** 多数患者在三甲医院就诊。异地就诊比例高，反映了基层医疗资源不足。
* **检查手段：** 主要依赖肺部 CT、肺功能检查等。PPF 患者的多学科诊疗需求较高。
* **治疗手段：** 药物治疗是主要方式，包括抗纤维化药物（吡非尼酮、尼达尼布）、激素、免疫抑制剂等。肺移植是少数患者的选择。
* **药物可及性：** 吡非尼酮、尼达尼布的可及性仍受限，报销政策和药店配备不足导致患者购药困难。
**三、生命质量和社会融入**
* **生命质量：** IPF 和 PPF 显著影响患者的身体健康和心理状态，导致活动受限、焦虑、抑郁。
* **社会融入：** 患者就业受限，许多人需要照护，照护者也面临工作或学业上的压力。
* **经济负担：** 医疗费用高昂，患者及其家庭面临沉重经济压力，部分家庭因此负债。
**四、政策建议**
* **加强诊疗体系建设：**
* 建设间质性肺病诊疗中心，提高基层医生诊疗能力，建立双向转诊机制。
* 编写PPF 临床指南，规范诊疗流程。
* 促进多学科协作，加强基层医疗机构的培训和宣传。
* **优化抗纤维化药物的供应与保障：**
* 延续现有保障政策，简化报销流程。
* 加强药物供应，解决“最后一公里”问题。
* 加强医生对药物使用的培训和宣传。
* **鼓励新药研发和上市：**
* 鼓励企业研发新药，加快审批流程。
* 推动创新药纳入医保，提高可及性。
* **加强患者教育，提高疾病管理水平：**
* 加强公众科普，提高疾病认知。
* 加强患者教育，提高患者治疗依从性和自我管理能力。
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